Mãe vive agonia ao ver filha de 5 anos 'voltar a ser bebê' após diagnóstico raro.

Veda Ulrich. — Foto: Reprodução/Newsweek.

Mãe vive agonia ao ver filha de 5 anos 'voltar a ser bebê' após diagnóstico raro.

Publicado no Conexão Notícia em 16.outubro.2025. Atualizado em 17.outubro.2025.

Canal no WhatsApp | Veda Ulrich luta contra a Síndrome rara, que faz crianças “voltarem a ser bebês”.

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A americana Veda Ulrich, de apenas 5 anos, foi diagnosticada com Síndrome de Sanfilippo, uma doença neurodegenerativa rara que, segundo especialistas, faz com que crianças percam gradualmente as habilidades que já haviam aprendido, como andar, falar e desenhar. O caso aconteceu na cidade de Palm Coast, na Flórida, Estados Unidos.

Transformações dolorosas

Christine Ulrich, de 37 anos, contou ao Newsweek que a filha já não consegue se comunicar ou segurar um lápis, atividades que antes faziam parte de sua rotina. “Ela mudou muito desde o diagnóstico. É difícil ver o quanto ela se deteriorou tão rápido”, afirmou.

“Ela era muito comunicativa, fazia perguntas o tempo todo como ‘o que é isso?’ e ‘o que estamos fazendo?’.

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Agora tenta imitar sons, mas logo começa a chorar por não conseguir se expressar”, relatou. A mãe diz que ver a filha se deteriorar tão rápido é uma experiência devastadora e difícil de aceitar.

O que é a síndrome de Sanfilippo

Conhecida também como mucopolissacaridose tipo III, a síndrome é causada por uma falha genética que impede o corpo de produzir enzimas responsáveis por eliminar certas substâncias tóxicas.

O acúmulo desses resíduos afeta o cérebro e o sistema nervoso, fazendo com que a criança perca, aos poucos, todas as habilidades adquiridas. Não existe cura nem tratamento eficaz aprovado até o momento.

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Primeiros sinais de alerta

Até os 14 meses, Veda se desenvolvia normalmente. Começou a andar antes de completar um ano e logo aprendeu a falar as primeiras palavras.

Porém, com o tempo, surgiram mudanças estranhas: ela ficava doente com frequência, comia e bebia em excesso e parecia sempre cansada.

“Ela bebia quase quatro litros de água por dia. Achamos que era diabetes”, contou Christine. Foram meses de exames sem respostas até que o diagnóstico, enfim, surgiu.

Descoberta dolorosa

A confirmação veio apenas em 2022, depois que Christine viu um vídeo de uma menina com sintomas parecidos aos de Veda. “Meu peito apertou.

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Mostrei ao meu marido e ele ficou pálido”, lembrou. Exames genéticos confirmaram a suspeita e trouxeram a dura realidade: a síndrome afeta uma em cada 70 mil crianças e não tem cura conhecida. A família mergulhou em um misto de choque, medo e busca desesperada por alternativas.

Luta e esperança

Desde o diagnóstico, a família Ulrich vem se mobilizando para dar visibilidade à doença e arrecadar recursos para pesquisas. “Sinto medo, tristeza e raiva.

Medo de não conseguir mantê-la confortável e raiva por ver uma criança sofrer com algo tão cruel”, desabafou Christine.

Mesmo sem tratamento aprovado, ela tenta manter a filha bem e cercada de amor enquanto enfrenta o avanço da doença.

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A aposta na terapia gênica

Uma luz de esperança surge com uma possível terapia gênica desenvolvida pela empresa americana Ultragenyx, que aguarda aprovação da FDA, a agência reguladora dos Estados Unidos.

O tratamento promete corrigir a falha genética que causa a doença, mas ainda está em fase experimental.

Enquanto isso, Veda segue em terapias físicas e ocupacionais para preservar o que resta de suas funções.

O peso da incerteza

Christine acompanha de perto cada pequeno progresso e cada nova perda da filha. “É difícil levá-la para as terapias sabendo que, um dia, tudo o que ela luta para manter vai desaparecer”, disse emocionada.

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Ela segue entre o amor e o medo, tentando aproveitar cada instante com Veda, mesmo sem saber o que o futuro reserva.

“Tenho medo de não conseguir salvá-la. Mas o que me sustenta é o amor. É isso que me faz continuar.”

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Fonte: Conexão Notícia com informações do Newsweek.i

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