Mãe descobre condição rara do filho após notar que ele não abria os olhos: “Fiquei muito assustada”.
Mãe descobre condição rara do filho após notar que ele não abria os olhos: “Fiquei muito assustada”.
Canal no WhatsApp | Estudante compartilha jornada de descobertas e superação ao lado do pequeno Atlas.
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Desde o nascimento do filho, em março do ano passado, a estudante de enfermagem Jaylynn Johnson, de 24 anos, percebeu algo diferente no comportamento do bebê.
Nos primeiros dias de vida, Atlas mantinha os olhos fechados e reagia de forma incomum à luz. Ela relatou ao Newsweek que o filho quase não abria os olhos, especialmente em locais iluminados, e parecia escanear o ambiente com o olhar quando estava em áreas mais escuras.
O olhar atento das redes sociais
Jaylynn, que vive em Indiana, nos Estados Unidos, começou a compartilhar vídeos da rotina com Atlas no TikTok logo após o nascimento.
As imagens encantaram os internautas, que elogiaram a aparência única do bebê, mas também notaram algo diferente e sugeriram que a mãe buscasse uma avaliação médica.
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“Depois que compartilhei o nascimento dele, as redes sociais ficaram encantadas, mas muitas famílias começaram a me procurar apontando preocupações que, no início, eu preferi ignorar”, contou a jovem.
O diagnóstico que mudou tudo
Após uma série de exames, Atlas foi diagnosticado com nistagmo, uma condição que provoca movimentos involuntários nos olhos, e com albinismo oculocutâneo tipo 1, confirmado por testes genéticos.
Essa condição hereditária é causada pela falta de melanina, pigmento que dá cor à pele, ao cabelo e aos olhos, e pode gerar sensibilidade à luz e dificuldades visuais. Apesar do susto inicial, Jaylynn buscou compreender melhor o que isso significava para o futuro do filho.
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Entre o medo e a esperança
“Sabemos que Atlas não é cego, isso foi confirmado pelos exames visuais. Mas é muito provável que ele tenha alguma deficiência visual, ou até possa ser considerado legalmente cego.
Infelizmente, só vamos saber o real estado da visão dele quando for mais velho e conseguir explicar o que vê e o que não vê”, explicou a mãe. Mesmo com incertezas, ela mantém a fé e o otimismo diante dos desafios que a família enfrenta.
Uma condição rara e pouco conhecida
O albinismo oculocutâneo tipo 1 é uma das sete variações conhecidas dessa condição e afeta cerca de uma em cada 18 mil a 20 mil pessoas nos Estados Unidos, segundo a National Organization for Albinism and Hypopigmentation.
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Jaylynn lembra que o início foi difícil: “Quando recebi o diagnóstico, fiquei muito assustada, principalmente pelo desconhecido. Nenhum pai quer ver o filho enfrentando dificuldades ou sendo excluído por suas diferenças”.
A força que vem do amor
Com o passar do tempo, Jaylynn encontrou forças ao observar o desenvolvimento de Atlas. “Eu estaria mentindo se dissesse que não continuo com medo do que vem pela frente, mas, mesmo tão pequeno, Atlas já mostrou o quanto é forte. Ele me deixa muito orgulhosa e sou grata a Deus por tê-lo nos abençoado com ele”, declarou emocionada.
As redes sociais como refúgio e apoio
Publicar vídeos sobre o filho se tornou uma forma de lidar com o emocional. “Fazer vídeos foi muito bom para minha saúde mental, especialmente no pós-parto.
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Me deu algo para focar além do estresse e da incerteza sobre o que estava acontecendo com Atlas”, contou. As interações nas redes acabaram criando uma comunidade de apoio e empatia em torno da história da família.
Aprendizado e conexão com outras famílias
A partir das redes, Jaylynn conheceu outras mães e pais que vivem situações parecidas. “Conheci famílias de crianças com condições genéticas raras e com albinismo.
Isso se tornou um centro de esperança, porque percebi que não estou sozinha nessa jornada”, afirmou.
Essa troca de experiências tem ajudado a mãe a compreender melhor a condição do filho e a enfrentar os desafios com mais serenidade.
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Uma história de amor e superação
A trajetória de Jaylynn e Atlas é marcada por descobertas, fé e coragem. Mesmo diante de diagnósticos inesperados, a jovem mãe transformou o medo em aprendizado e encontrou apoio na partilha de sua história.
Hoje, ela inspira outras famílias a buscarem informação, acolhimento e esperança diante das incertezas da vida.
Fonte: Conexão Notícia com informações do PaiPee.i
Divulgação do CN - Conexão Notícia.
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